Femmes invisibles : quand les préjugés sexistes s’infiltrent dans les neurosciences

À première vue, le cerveau humain — 3 kilos de gelée grisâtre - semble banal. Pourtant, il contient des milliards de neurones connectés en un réseau complexe et contrôle chaque processus de notre corps : pensées, souvenirs, émotions, toucher, vue et mouvement.  

Pour sonder, explorer et comprendre cette complexité, les cliniciens et les scientifiques ont mis au point des outils de diagnostic et de dépistage sensibles. Ces outils - qui sont des questionnaires détaillés conçus pour tester les aptitudes sociales, linguistiques et d'apprentissage - sont essentiels pour surveiller, identifier et diagnostiquer toute une série de troubles neurodéveloppementaux, tels que l'autisme et le trouble du déficit de l'attention/hyperactivité (TDAH). 

Pourtant, lorsqu’ils sont appliqués au cerveau des femmes, ils échouent souvent. En effet, les femmes font face à une bataille difficile pour obtenir un diagnostic parce que les outils utilisés par les experts aujourd’hui sont plus précis pour identifier les hommes atteints de ces conditions.  

Pourquoi? Parce qu’une tendance intrinsèquement humaine — le biais — s’infiltre dans la médecine et la science, tout comme dans tant d’autres domaines.  

Les femmes font l’objet de recherches insuffisantes 

Tout au long de l'histoire, l'esprit, le corps et les expériences des femmes ont été largement exclus du domaine de la science, ce qui a entraîné d'énormes lacunes dans notre connaissance de leur santé. En fait, ce n'est qu'il y a environ 30 ans que le gouvernement fédéral américain a exigé que les femmes et les communautés marginalisées soient incluses dans les essais cliniques. Cela signifie que la plupart des recherches sur la santé se sont concentrées sur les hommes, de sorte que lorsque les chercheurs ont entrepris de comprendre comment les troubles du développement neurologique se manifestent et de mettre au point des outils de dépistage et de diagnostic pour ces troubles, ils ont utilisé des hommes par défaut.

Sexe différent, symptômes différents

Prenez l’outil de diagnostic de l’autisme « de référence », qui porte l’acronyme ADOS. La recherche a montré qu’il manque régulièrement aux filles autistes parce qu’elles n’ont pas les traits « fondamentaux » associés à la maladie, tels que des difficultés d’interaction sociale et de communication, et des comportements répétitifs comme battre des mains, se balancer et s’agiter.   Ces traits sont basés sur les résultats de décennies de recherche sur les garçons et les hommes et ne reflètent pas à quoi ressemble l’autisme chez les filles. Les mêmes disparités apparaissent selon les lignes raciales et ethniques, posant des obstacles supplémentaires pour les personnes de couleur qui cherchent des soins.  

Le TDAH n’est pas différent. Un nombre croissant de femmes racontent qu’elles ont été diagnostiquées à l’âge adulte, en partie parce que les préjugés en médecine influencent également qui est référé à un expert. Comme l’autisme, le TDAH est toujours considéré comme une « condition masculine ». En conséquence, l’anxiété et l’hyperconcentration chez les filles sont souvent attribuées au perfectionnisme plutôt qu’aux caractéristiques du trouble.  

Sous-diagnostiqué, mal diagnostiqué ou manqué 

Les outils que nous utilisons pour étudier le cerveau humain échouent les femmes et les personnes racialisées en les comprenant mal, en les diagnostiquant mal ou en les manquant complètement. Cela laisse les filles et les femmes se demander: « Qu’est-ce qui ne va pas chez moi? » Ils sont également vulnérables à l’intimidation. Pire encore, cela les empêche d’obtenir le soutien dont ils ont besoin et la possibilité de développer des capacités d’adaptation.  

Pour l’autisme, les preuves sont dans les chiffres:  

• Les filles sont trois à quatre fois moins susceptibles que les garçons de recevoir un diagnostic d’autisme 
• Les enfants noirs sont 19% moins susceptibles que leurs pairs blancs d’être diagnostiqués autistes 
• Le processus de diagnostic s’éternise pendant près de 6 mois de plus pour les enfants de couleur  
• Seulement quatre études sur l’autisme sur 1400 au cours des 20 dernières années étaient exclusivement féminines, contre 434 études exclusivement  masculines. 

Lutter pour le changement  

Inclure les voix et les expériences des femmes dans la recherche sur le cerveau est la seule voie vers des soins équitables. Heureusement, des changements indispensables sont en cours. Les préjugés sexistes en neurosciences sont de plus en plus mis en lumière, exigeant que les cliniciens et les scientifiques fassent mieux pour y remédier.  

Les femmes ayant une expérience vécue et leurs alliés font avancer les choses dans la bonne direction. Voici quelques exemples inspirants :  

1. Un réseau de scientifiques, de cliniciens et de personnes autistes néerlandais aide les parents, les médecins et les thérapeutes à comprendre l’autisme chez les filles et les femmes. 
2. Les organisations à but non lucratif, telles que l’Autistic Women and Nonbinary Network (AWN), connectent les femmes autistes afin qu’elles puissent se soutenir mutuellement.  
3. Une communauté de femmes atteintes de TDAH partage des histoires inspirantes de plaidoyer pour l’autonomisation.