Mujeres invisibles: cuando el sesgo de género se infiltra en las neurociencias

A primera vista, el cerebro humano –3 libras de gelatina grisácea — parece poco notable. Pero contiene miles de millones de neuronas conectadas en una intrincada red y controla cada proceso en nuestro cuerpo: pensamientos, recuerdos, emociones, tacto, vista y movimiento.  

Para investigar, explorar y comprender esta complejidad, los médicos y científicos han desarrollado herramientas altamente sensibles de diagnóstico y detección. Estas herramientas, que son cuestionarios detallados diseñados para evaluar las habilidades sociales, lingüísticas y de aprendizaje, son esenciales para monitorear, identificar y diagnosticar una variedad de afecciones del desarrollo neurológico, como el autismo y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). 

Sin embargo, cuando se aplican a los cerebros de las mujeres, a menudo fallan. De hecho, las mujeres enfrentan una batalla cuesta arriba para obtener un diagnóstico porque las herramientas utilizadas por los expertos hoy en día son más precisas para identificar a los hombres con estas afecciones.  

¿Por qué? Porque una tendencia innatamente humana, el sesgo, se filtra en la medicina y la ciencia, tal como lo hace en tantos otros ámbitos.  

Las mujeres han sido poco investigadas 

A lo largo de la historia, las mentes, los cuerpos y las experiencias de las mujeres han sido excluidos en gran medida del ámbito de la ciencia, lo que ha llevado a enormes lagunas en nuestro conocimiento de su salud. De hecho, fue solo hace unos 30 años que el gobierno federal de los Estados Unidos ordenó que las mujeres y las comunidades marginadas fueran incluidas en los ensayos clínicos. Esto significa que la mayoría de las investigaciones en salud se han centrado en los hombres, por lo que cuando los investigadores se propusieron comprender cómo se manifiestan las condiciones del desarrollo neurológico y desarrollar herramientas de detección y diagnóstico para ellos, utilizaron a los hombres por defecto.  

Sexo diferente, síntomas diferentes 

Tome la herramienta de diagnóstico de autismo "estándar de oro", que se conoce con el acrónimo ADOS (por sus siglas en inglés). La investigación ha demostrado que rutinariamente se pasa por alto a las niñas con autismo puesto que no presentan las características "centrales" asociadas con la afección, como dificultades con la interacción social y la comunicación, y comportamientos repetitivos como aletear las manos, mecerse e inquietarse.   Estos rasgos se basan en los hallazgos de décadas de investigación en niños y hombres, y no capturan cómo se presenta el autismo en las niñas y jóvenes. Las mismas disparidades aparecen a lo largo de líneas raciales y étnicas, lo que plantea obstáculos adicionales para las personas de color que buscan tratamiento.  

El TDAH no es diferente. Un número creciente de mujeres están compartiendo historias de haber sido diagnosticadas en la edad adulta, en parte porque el sesgo en la medicina también influye en quién es referido a un experto. Al igual que el autismo, el TDAH todavía se ve como una "condición masculina". Como resultado, la ansiedad y el hiperenfoque en las niñas a menudo se atribuyen al perfeccionismo en lugar de las características del trastorno.  

Subdiagnosticado, mal diagnosticado u omitido 

Las herramientas que utilizamos para estudiar el cerebro humano tienden a fallarle a las mujeres y a las personas racializadas al malinterpretarlas, diagnosticarlas erróneamente o al ignorarlas por completo. Esto deja a las niñas y mujeres preguntándose: "¿Qué me pasa?" También son vulnerables a la intimidación. Lo peor de todo es que les impide obtener el apoyo que necesitan y la oportunidad de desarrollar habilidades de afrontamiento.  

Para el autismo, la evidencia está en los números:  

• Las niñas tienen de tres a cuatro veces menos probabilidades que los niños de ser diagnosticadas con autismo 
• Los niños negros tienen un 19 por ciento menos de probabilidades que sus compañeros blancos de ser diagnosticados con autismo 
• El proceso de diagnóstico se prolonga durante casi 6 meses más para los niños de color  
• Solo cuatro de cada 1400 estudios de autismo en los últimos 20 años utilizaron mujeres como únicos sujetos, en comparación con 434 que utilizaron solo hombres.

Luchando por el cambio  

Incluir las voces y experiencias de las mujeres en la investigación del cerebro es el único camino hacia la atención equitativa. Afortunadamente, un cambio muy necesario está en camino. El sesgo de género en las neurociencias está saliendo a la luz cada vez más, exigiendo que los médicos y científicos hagan mejor para abordarlo.  

Moviendo la aguja en la dirección correcta están las mujeres con experiencia vivida y sus aliados. Aquí hay algunos ejemplos inspiradores:  

1. Una red de científicos, médicos y pacientes autistas holandeses está ayudando a padres, médicos y terapeutas a comprender el autismo en niñas y mujeres. 
2. Las organizaciones sin fines de lucro, como Autistic Women and Nonbinary Network (AWN), están conectando a mujeres autistas para que puedan apoyarse mutuamente.  
3. Una comunidad de mujeres con TDAH comparte historias inspiradoras de defensa del empoderamiento.